Kennismaken met het PH–expertisecentrum

Topzorg bij pulmonale hypertensie (PH)

Het Erasmus MC Expertisecentrum voor Pulmonale Hypertensie (PH) biedt op internationaal niveau zorg aan patiënten met de pulmonale hypertensie. Uitsluitend in het expertisecentrum kunt u terecht voor diagnose, behandeling en controle. Ons multidisciplinaire behandelteam kan optimale zorg bieden wanneer de diagnose lastig te stellen is of als er twijfel over de juiste behandeling bestaat. Door onze kennis en ervaring te bundelen kunnen we patiënten de best mogelijke zorg bieden gebruik makend van de laatste wetenschappelijke inzichten. De erkenning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben wij gekregen voor de kennis en ervaring die wij hebben opgebouwd in het herkennen en behandelen van patiënten met deze zeldzame aandoening. Wij voldoen aan de landelijke toetsingsnormen en daarmee aan de standaard van het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen: het European Reference Network. Ons Expertisecentrum is daarom uitgeroepen tot een zogenaamd ACE (Academic Center of Excellence) dat daarmee bevoegd is om de hoog-complexe zorg voor PH patiënten te leveren.

Het Erasmus MC PH - expertiseteam

Het Erasmus MC beschikt over een uitgebreid multidisciplinair team voor de diagnostiek en behandeling van pulmonale hypertensie. Er wordt hierbij gebruik gemaakt van een speciaal zorgpad voor snelle en accurate diagnostiek. Het team beschikt over ruim 15 jaar ervaring op het gebied van PH en is zowel op Nederlands als Europees niveau geaccrediteerd als PH – expertisecentrum. Als patiënt kunt u vertrouwen op de deskundigheid van het expertisecentrum Er bestaan uitgebreide samenwerkingsverbanden en overlegmomenten met alle ziekenhuizen in de regio, zodat patiënten met verdenking op PH spoedig kunnen worden verwezen naar ons PH – expertisecentrum. Over het algemeen kunnen verwezen patiënten binnen 2-3 weken worden gezien door een PH specialist, en zo nodig eerder. Tevens volgt bij het eerste bezoek uitgebreide kennismaking met de PH - Verpleegkundig Specialist waarbij voorlichting wordt gegeven over de aandoening en het verder te volgen traject. Het PH-team bestaat uit gespecialiseerde longartsen, een verpleegkundig specialist, verpleegkundig consulenten, research verpleegkundigen en secretaressen. Daarnaast maken andere specialisten zoals cardiologen, immunologen, radiologen en pathologen deel uit van het team. Er vindt wekelijks overleg plaats over zowel nieuwe als bestaande PH - patiënten.

Multidisciplinaire samenwerking

Specialisten van het Expertisecentrum voor Pulmonale Hypertensie hebben ook overleg met andere specialisten en andere expertisecentra in binnen- en buitenland. Dit is nodig, want alleen op deze manier kunnen we wetenschappelijk onderzoek doen naar deze zeldzame ziekte, onze kennis vergroten en topzorg leveren.

Wij zijn nauw betrokken bij wetenschappelijk onderzoek om behandelmethoden en geneesmiddelen steeds verder te verbeteren. In het Erasmus MC loopt een aantal medisch-wetenschappelijke studies op het gebied van PH waaraan patiënten kunnen deelnemen.

Onderzoekers

Wij hechten veel belang aan het doen van wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie. Hiermee zetten wij ons in voor een continue verbetering van onze patiëntenzorg.

Onderzoek verrichten

Binnen het Expertisecentrum voor Pulmonale Hypertensie lopen verschillende promotieonderzoeken, de resultaten publiceren wij jaarlijks in hoog aangeschreven vakbladen. Gedegen onderzoek verrichten naar een zeldzame ziekte als pulmonale hypertensie is alleen mogelijk als er voldoende patiënten zijn die daaraan mee kunnen en willen doen. Omdat we binnen het Erasmus MC veel mensen met pulmonale hypertensie zien, en hen ook langere tijd volgen, kunnen we verantwoord onderzoek doen.