Stichting Pulmonale Hypertensie
De stichting Pulmonale Hypertensie is in juni 2003 opgericht. De stichting heeft als doelstelling het welzijn van PH patiënten te bevorderen en bekendheid te geven aan deze zeldzame en ernstige aandoening.
Deze stichting heeft tot doel het welzijn van PH patiënten te bevorderen door:
- Het behartigen van de belangen van patiënten met PH
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot PH
- Het geven van voorlichting en verstrekken van informatie aan PH patiënten en betrokkenen.
- Het creëren van mogelijkheden voor patiëntencontact.
- Het verhogen van bekendheid van PH bij derden.
Voor meer uitgebreide informatie kunt u terecht op de website:
www.stichtingpulmonalehypertensie.nlAndere websites
Op onderstaande websites vindt u meer informatie.
Het
Longfonds gaat nader in op: wat is pulmonale hypertensie, de oorzaak en symptomen ervan, genezen, en de mogelijkheid om te praten met andere mensen met sarcoïdose.
De Stichting PHA Nederland biedt u hulp met het (leren) omgaan met PH. Er worden lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd en u kunt hier veel informatie vinden.
De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) is een overkoepelende organisatie van alle universitair medische centra in Nederland. De NFU geeft uitleg over onder andere patientenzorg in de UMC’s.
De site van de Europese pulmonale hypertensie patiënten vereniging
www.phaeurope.org
